L’ associazione AIMNR-Puglia da diverso tempo, in occasione della giornata dedicata alle malattie rare, si impegna ad organizzare nei Comuni della provincia BT eventi, iniziative e manifestazioni , con la collaborazione delle associazioni aderenti, enti istituzionali ed enti comunali, a favore dei malati rare.
La “Giornata mondiale delle malattie rare” è stata ideata e coordinata da EURORDIS (Organismo europeo malattie rare) ed organizzata insieme alle Alleanze Nazionali (UNIAMO) e coadiuvata nel territorio dall’associazione AIMNR-PUGLIA, e ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e di coinvolgere gli Enti Sanitari e Sociali su questa tematica.
Siamo giunti alla IX edizione della Giornata Mondiale Malattie Rare e la città di Andria, come sempre sensibile alle problematiche sociali , si unisce alle nostre iniziative di informazione e formazione , con la stretta collaborazione dell’ Associazione FIDAPA – BPW ITALY sez. di Andria e con la partecipazione delle associazioni aderenti.
Sabato 27 febbraio 2016 alle ore 16:00 00 presso la Sala Consiliare del Palazzo di Città – Andria, si svolgerà un convegno di grande interesse dove esperti si confronteranno su : “Le malattie rare e la voce del paziente: presa in carico e gestione delle persone per rendere meno rara la loro vita “ promosso dall’associazione AIMNR-PUGLIA in collaborazione con la FIDAPA di Andria e con le associazioni sensibili alla problematica in oggetto, occasione che si presterà anche alla presentazione di una raccolta di lettere e racconti di Andriesi che si narrano nella gioia e nel dolore: “Volti e risvolti della famiglia” un iniziativa realizzata dalla coesione tra Professionisti quali l’avvocato Paola Albo, la dott.ssa Erika Diomede; il personal trainer Vito Spina; il dott. Fabio Massimo Sellitri – che hanno affiancato don Giuseppe Capuzzolo – Direttore dell’Ufficio per la Pastorale della Famiglia – Diocesi di Andria.
La giornata di sensibilizzazione e l’evento congressuale sono stati patrocinati dal Comune di Andria, dalla Provincia Bat, dalla Regione Puglia, dalla Asl/Bt, dal Coordinamento Regionale Malattie Rare, dall’ARES-Puglia all’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della Provincia Bat, con la collaborazione delle associazioni PSICOLUOGHI, IRIDEA A.P.S., “AMMI” Associazione Mogli Medici Italiani, “Onda d’Urto” onlus “Uniti contro il cancro”, “Nati per leggere- Puglia Onlus-, “Associazione Pediatri e Bibliotecari”, “ADIGA”- Associazione Dislessia Insegnanti Genitori-Andria, Lions Club –Andria, la Croce Rossa Italiana, la Fondazione ANT, con l’ AVIS Comunale.
Info, Maria Michele (Marilina) Bevilacqua, Presidente A.I.M.N.R.-PUGLIA – Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare – confederata UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare, 320 6986719; bevilacqua.mariam@libero.it; aimnrpuglia@libero.it.
